Wie lange ich mit diesem Post gehadert habe würdet ihr mir gar nicht glauben.
Die Überlegung ob, und warum, ich überhaupt so was privates veröffentlichen soll, war groß.
Am Freitag werde ich (ich freue mich so unendlich) ein paar meiner Plus-Size Lieblings Mädels wieder sehen, und andere Lieblinge zum ersten Mal treffen.
Ich habe seit dem Tag der Einladung ein unbehagliches Gefühl gepaart mit großer Freude.
Unbehagen über mein kleines Geheimnis, welches sich nicht verstecken lässt.
Der Grund warum ich diesen Post doch noch schrieb, ist damit schon vorne weg zu nehmen was an Fragen aufkommen können.
Ich leide an einer Krankheit, die ich selber erst mal kennen lernen, und verstehen musste. Sie anderen zu erklären ist für mich nicht einfach. Darüber zu reden sowieso nicht….
Ich muss in meinem Leben mit einer neuen Situation klar kommen, die psychisch sehr an den Nerven zerrt. Diese Krankheit jemanden zu erklären, zerrt umso mehr. Nach 27 Jahren beschwerdefreiem Leben…ist das neue Leben schwer zu akzeptieren.
Ich leide an einer neurologischen Krankheit die sich Dystonie nennt. Eine Dystonie kann sich verschiedenen Bereichen des Körpers, oder im ganzen Körper signalisieren.
Es ist weniger eine Krankheit als ein dauerhaftes Syndrom.
Eines der seltensten Form ist die Fuß-Dystonie.
Ich habe eine Fuß-Dystonie (es auszusprechen fühlt sich noch unschöner an)!
Laienhaft ausgedrückt bedeutet das eine Signalstörung zwischen Nerven und Muskulatur.
In der Aktion (gehen/ Fuß abrollen) krampfen mehrere Muskeln im Fuß. Dieser Krampf ist so stark, das ich nicht ohne Schmerzen gehen kann. Deshalb bin ich seit einiger Zeit auf Gehhilfen angewiesen.
Ich kann stehen wie eine Eins, im Sitzen habe ich keine Probleme. Nur das Gehen geht nicht…
Die Krankheit ist kaum erforscht. Es gibt kaum Informationen darüber. Die einzige mögliche Behandlung wird von der Krankenkasse nicht übernommen. Festgestellt wurde die Krankheit nur durch Zufall.
An die Anonymen die mir die Augen öffnen wollen:
Nein die Krankheit wird nicht durch Übergewicht ausgelöst, und Nein auch eine Abnahme ändert nichts an den Symptomen.
Ich möchte euch bitten, falls Fragen aufkommen könnt ihr diese unter diesem Post natürlich stellen. Klar erwarte ich von niemand einfach meine Krankheit zu ignorieren, es ist nun mal ein Handicap was da ist. Nur möchte ich dann nicht jedem einzelnen erklären „Was los ist?!“
Mir geht es gut. Ich bin und bleibe eine fröhliche Fashion verrückte dicke Frau! Das Leben ist einfach so, und ich bin froh dass ich „nur“ nicht gehen kann.
Steffi Kremer meint
Ich finde es mutig dass du so offen dazu stehst & diesesn Post geschrieben hast! 😉
Kann man diese Schmerzen beim gehen oder allgemein die "Krankheit" irgendwie lindern?
Du bist & bleibst eine meiner liebsten Bloggerinnen & ich habe viel Respekt vor dir 🙂
lg.puffi
Sarah meint
Ach Mensch 🙁 Und ich hab irgendwo noch gehofft, dass es was ist, wo ich dir zur Seite stehen kann. Aber da weiß ich jetzt so gar nichts drüber. So kann ich dir nur sagen, dass ich gern für dich da sein mag, wenn du jemanden brauchst!
Man, irgendwie hat mir das Lesen grad ein bisschen die Tränen in die Augen getrieben. Ich find das immer so abartig diese Einstellung der Kassen "Kenn ich nicht, zahl ich nicht für!" Da könnt ich im Strahl kotzen!
Weißt du, ob sich das noch ausbreiten kann? Also zum Beispiel halt auf die kompletten Beine oder so? Wirst du dadurch evtl. auf einen Rollstuhl angewiesen sein?
Grinsebacke meint
Krass, soetwas hätte ich nicht erwartet.
Finde es aber total toll zu sehen, was für eine Lebensfreude und Energie du immer auf deinen Bildern ausstrahlst!!! Du bist eine starke Frau (aber ich glaube das weißt du auch selber ;)), also lass dich von diesem "Handicap" nicht runterziehen. Und ich glaube nicht, das nach diesem Post dir bei dem Treffen irgendwer komische Fragen stellen wird 😉
Mia meint
Danke dir Puffi! Das freut mich sehr zu hören.
Das einzige was meine Ärzte mir geraten haben, ist es Schmerzmittel zu nehmen.Da ich das aber absolut nicht möchte, habe ich keine andere Wahl als die Schmerzen auszuhalten.
Es gibt keine Linderung, außer den Fuß gar nicht erst zu belasten.
Lg Mia
Mia meint
Mach dir keinen Kopf, kaum jemand kennt diese Krankheit.
Die Krankenkassen haben mir den Gnadenstoß versetzt, aber ich kämpfe!
Ja die Krankheit kann sich auf eine Körperhälfte, oder den ganzen Körper ausweiten. Wenn innerhalb von 5 Jahren keine weitere Dystonie im Körper auftritt ist die Wahrscheinlichkeit gering.
Cate meint
Ich finde es super, dass du so offen davon erzählst. Immerhin ist es nichts, wofür man sich schämen muss. Du kannst ja nichts dafür, dass du diese Krankheit bekommen hast.
War das auch deine "Fußverletzung" beim letzten Bloggertreffen?
Ich wünsche dir viel Kraft, damit umzugehen. Du bist und bleibst ein toller Mensch und an eine Gehhilfe kann man sich auch gut gewöhnen, denke ich mir mal.
Mareike meint
Mia, Hut ab für deinen Mut und deine Ehrlichkeit!
Ich finde das zeigt deine unglaubliche Charakterstärke.
Deine Leser (wie ich) kennen dich nur von Fotos auf denen du immer unbeschwert strahlst und fröhlich bist.
Das das im wahren Leben keiner immer sein kann ist klar, aber das du so offen darüber schreibst ist beachtlich.
Damit zeigst du Vertrauen in deine Leser und Interesse, mit Ihnen auch Dinge zu teilen, die sehr persönlich sind.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Stärke um mit deiner Krankheit umgehen zu lernen.
Du wirst das schaffen 🙂
Ganz liebe Grüße und eine kräftige Umarmung!
klickmy.blogspot.com
Mia meint
Vielem Dank!
Es hat sich hinterher rausgestellt das hinter dieser "Fußverletzung" diese Krankheit steckt.
Lg Mia
Miss von Xtravaganz meint
Ich würde gerne etwas passendes schreiben, aber ehrlich gesagt, weiß ich nicht … was man passendes schreibt!
Ich bewundere deinen Mut, das hier ''so einfach'' zu posten. Wobei es wohl alles andere als einfach war. Ich wünsche dir viel Kraft für die Zukunft und das dir deine sympathische, lustige, lebensfrohe Art – die ich bei dir immer lese (es ist blöd formuliert, aber wir kennen uns ja leider nicht im realen Leben) – erhalten bleibt. <3
Liebste Grüße
Javalon meint
Liebe Mia,
Du bist eine starke Frau, Du schaffst das! Ich wünsche Dir ganz viel Kraft, diese Krankheit zu meistern- aber ich bin mir ganz sicher, dass Du das schaffst. Der erste Schritt, damit an die Öffentlichkeit zu gehen, zeigt schon grosse Stärke und Mut.
Nur weil es momentan JETZT noch keine "Heilmittel" gibt heißt es nicht, dass es in zwei oder drei Jahren genauso ist. Es gibt immer Hoffnung! Lass Dich nicht unterkriegen!
Alles Liebe,
Javalon
Reiksen meint
Du verdienst den größten Respekt, dass du so offen und ehrlich über deine Krankheit redest! Das schaffen nicht viele! Du kannst stolz auf dich sein!
Und bleib so wie du bist, so ein offener und fröhlicher Mensch! Davon gibt es viel zu wenige!
<3
Luciana ♥ meint
Da ich dich am Freitag sehen werde, sag' ich's jetzt mal einfach so: I don't care! Also in Sachen, dass du eine Krankheit hast. Das verändert dich als lieben Menschen ja schließlich nicht. Dann brauchst du eben eine Gehhilfe – dafür solltest du dich nicht schämen müssen. 😉
Da ich ja selbst auch eine chronische Krankheit habe, weiß ich natürlich auch, was es bedeutet, sich anderen so zu öffnen und davon zu erzählen und habe natürlich auch Respekt davor, aber für mich änderst du dich dadurch nicht und ich freue mich nach wie vor unheimlich, dich endlich zu treffen! ♥ Lieblings-Mia!
Natürlich geht mir das aber nicht am Popo vorbei, so wie es am Anfang jetzt etwas doof klingt: ich hoffe natürlich sehr, dass sich in Sachen Heilung viel tut und du bald wieder unbeschwert laufen kannst. Ich drücke die Daumen! Und hoffe, dass du nicht so viele Schmerzen haben musst, wenn es mit der Gehhilfe klappt. Tschakka! Drück' dich! 😉
♥ Lu
Kathrin meint
Leider wird das Schmerzmittel immer als Nonplusultra ausgegeben. Ich hoffe, dass du einen kompetenten Arzt hast, der dir regelmäßige Physio- und Ergotherapie aufschreibt. In Sachen Schmerzbehandlung und -linderung haben wir einiges aufm Kasten, von dem die Ärzte meist nichts wissen. Die weisen einen gerne ab, sobald es an ihr Budget geht.
Hast du schon gesagt bekommen, ob eine Botulinumtoxin-Therapie in Frage kommt?! Diese wird oft in Form einer Schmerz- oder Muskeltonusregulierungstherapie eingesetzt.
Alles Gute für dich! 🙂
Mia meint
Das Budget Problem der Ärzte begleitet mich seit ich von der Krankheit weiß. Die Botox-Therapie ist die einzige Therapieform die in Frage kommt, doch diese wird von der Krankenkasse nicht übernommen. Für den Fuß gab es bis heute keine Phase3 Studie!
Danke dir!
Sarah meint
Dann drück ich dir ganz herzlich die Daumen!
FrancineAnna meint
Ich finde es toll, dass du so offen über deine Krankheit geschrieben hast und kann es richtig verstehen, dass du so lange mit dir gehardert hast.
Du hast meinen vollsten Respekt! Lass dich nicht unter kriegen.
Miss Temple meint
Abgesehen davon, dass es mir natürlich leid tut, dass du eine Krankheit hast, die mit Schmerzen verbunden ist ändert das überhaupt nichts. Ich finde es toll, dass du hier so offen damit umgehst!
Ich hoffe in Sachen Forschung und Krankenkasse tut sich noch was, damit man etwas dagegen unternehmen kann. 🙂
Glitzchen meint
Danke für Deine Offenheit. Ich finde, aus Deinem Post spricht Lebensfreude, Mut und Energie. Ich wünsche Dir von Herzen das Beste. Du findest Deinen Weg. Wie ich meinen auch (ich befinde mich auch gerade in einer schwierigen Lebensphase).
Mia meint
Vielen dank! Ich wünsche dir natürlich viel Kraft, und alles Gute für deine schwierige Phase.
Mehrzia Mezni meint
Omg! Ich lese gerade deinen Post und mir kommen die Tränen! 🙁 Ich frage mich gerade wie ich dir helfen kann? Mir fehlen wirklich die Worte… Ich mag dich so sehr meine Liebe… Ich wünsche Dir vom Herzen alles Güte und Liebe… Ich hoffe es verschlimmert sich nicht…
Liebste Grüße mehrzia
Katha Strophe // kathastrophal.de meint
Ich find's so toll und bewundernswert von dir, dass du jetzt auch hier so offen darüber sprichst.
Hoffentlich wird die Krankenkasse bald mehr übernehmen und die Krankheit noch besser erforscht werden.
Du bist eine wundervolle, starke Frau und ich wünsche dir ganz viel Kraft! ♥
Ich freu mich sehr darauf, dich am Freitag wiederzusehen.
nerdbarbie meint
Ich finde es auch toll, dass du damit so offen umgehst. Aber es ist auch sehr unschön, dass du diese Krankheit mit dir rumschleppen musst. Ich hoffe, dass sich die Krankenkasse bald umentscheidet oder du auf alternativen Wegen etwas findest, das dir Besserung verschafft. Behalte dein Lächeln, dann wird alles gut. 🙂
Tereatra meint
Ich finde es toll, dass Du so offen dazu stehst! Du bist eine starke Frau und zeigst viel Mut! Du kannst damit umgehen, und niemand der Dich kennt, wird Dich für irgendwas verurteilen. Alle anderen zählen nicht… Und viel Spaß mit den anderen Mädels (irgendwann wäre ich auch gerne mal dabei, auch wenn ich keine Modebloggerin bin 😀 )
Alina Adé meint
das ist ja schrecklich :O
bist du jetzt immer auf gehhilfen angewiesen?
Ganz viel Kraft an dich! Ich hoffe du kannst irgendwann "gut" damit umgehen
Rubinengel meint
Ich danke dir für deine Mut so offen darüber zu schreiben, mir hat es damals gut getan offen über meinen Autismus zu sprechen, die Leute können so viel besser mit mir umgehen. Solche Krankheiten sind schon ein schreckliches Schicksal, schlimm wenn man noch das Gefühl hat das man sie verbergen muß.
Hoffentlich findet man bald eine Schmerztherapie für dich! Und alles in allem ändert das nichts an der Tatsache das du eine bildhübsche Frau mit einer großen Persönlichkeit bist!
viele liebe Grüße Rubinengel
Mia meint
Ja im Moment schon. Danke dir 🙂
Mia meint
Ach meine 22 Jahre alte Schwester (Insider), keine Tränen bitte. Ich bin sicher es wird irgendwann wieder gut 🙂 ♡ Danke dir!
Sara meint
Hallo Mia,
ich finde es auch toll dass Du das hier so offen und ehrlich mit uns teilst. Schön zu hören dass Du den Kopf trotzdem nicht hängen lässt, ich wüsste nicht wie ich damit umgehen würde! Du steckst echt voller Kraft und das bewundere ich 🙂
Bitte bleib wie Du bist!
Katrin meint
Oh Mia, es tut mir so Leid, dass du dich so einer Herrausforderung in deinem Leben stellen musst, aber das ändert ja absolut überhaupt nichts an dir 🙂 Toll, dass du dich entschieden hast offen darüber zu reden, aber ich bin mir sicher du wirst es schaffen damit umzugehen, weil du wundervoll und stark bist! Ich freu mich schon dich wieder zu sehen!
Tina meint
Mensch Mia, was man nicht alles bekommen kann, oder? Ich kann mich den anderen nur anschließen, hoffentlich findet man bald eine dauerhafte Hilfe/Heilung für diese Krankheit und bis dahin hoffe ich, hast Du nicht allzu große Schmerzen und Beeinträchtigungen. Du gehst sehr gut damit um und ich drück Dich einfach mal feste. Das zu schreiben war sicher nicht einfach, aber am Ende ist man doch ein Stückchen erleichtert, dass das mal rausgelassen ist. Zumindest habe ich das bei mir festgestellt. Darüber reden hilft immer. Den Krankenkassen möchte man allerdings gerne mal kräftig… naja, Du kannst es Dir denken. 😉
Liebe Grüße, Tina
veratheresa meint
Ich kenne dich zwar nur aus manchen Unterhaltungen auf twitter und aus deinem Blog, aber es ist hart zu lesen dass ein so junger Mensch schon mit so einer Situation konfrontiert wird. Ich finde es toll von dir dass du deine Krankheit nicht versteckst und deine Leser daran teilhaben lässt und du siehst ja, wie sie an dich denken! Ich bin mir sicher du wirst es schaffen mit der Situation umzugehen.
Die strahlende Mia die wir bisher hatten werden wir trotzdem auch weiterhin haben!
Cookies, Chaos n C est la vie! meint
Ich finde es toll/mutig/beachtenswert, dass du offen darüber sprichst und dies mit deinen Lesern teilst! Du zeigst viel Kraft in deinen Worten und strahlst auch das Positive aus! Ich bin mir sicher, dass du damit umgehen kannst und hast auch unsere volle Unterstützung!
cookieschaosncestlavie.blogspot.com/
Ela · ConQuore meint
Du bist und bleibst eine Superwoman!
Ich hoffe sehr, dass es eine Möglichkeit geben wird, die Deine Schmerzen lindern kann ohne Deine Gesundheit zu gefährden, aber ob mit Gehilfe oder ohne – DU bist fantastisch!
Ich denke sogar, dass Du nun nochmehr ein Vorbild für viele geworden bist! Nicht nur so Stylemäßig, sondern auch was das Thema Lebensfreude angeht!
Du hast meinen höchsten Respekt, liebe Mia und fühle Dich ganz doll gedrückt! ♥
FashionAddict meint
Liebe Mia, an deinem Blog liebe ich dass du einfach so offen bist, und es ist bewundernswert und hat den vollen Respekt verdient dass du über diese Dinge schreibst. Du hast meinen ganzen Respekt und ich wünsche mir von ganzem Herzen für dich dass du es schaffst, aber so wie ich dich bis jetzt kennengelernt habe über deinen Blog bist du eine sehr starke Person und deshalb wirst du es schaffen!!! Fühl dich ganz doll gedrückt!!
Anonym meint
Liebe Mia,
ich finde es toll und mutig das du von deiner Krankheit erzählst! Damit gibst du anderen Kraft die auch ein Handycap haben!
Seit wann weißt du denn von der Krankheit?
Nicht richtig laufen zu können ist wirklich schrecklich! Da weiß ich meine Gesundheit direkt wieder zu schätzen!
Alles Liebe und Gute für dich!
Bleib so fröhlich wie du bist 🙂
Sandra
Amélie meint
Seit dem ich gestern Abend den Post gelesen habe, überlege ich was ich in den Kommentar schreiben soll. Mir fällt einfach nichts passendes ein.
Mir tut es unendlich leid, dass du Schmerzen ertragen musst. Ich hoffe ganz doll, dass sich dort etwas tut, so dass dir dieses Leiden genommen wird.
Aber ich weiß, dass du das packst. Ich finde du hast ein glaublich starkes Charisma, dass vor Energie und Stärke sprudelt.
Ich bin in Gedanken bei dir. Wenn einer es schafft, dann du, wer sonst :)!?
♥
Mia meint
Hallo Sandra, vielen Dank!
Naja das Datum wollte ich mir nicht merken, habe schon ein bisschen Zeit zum schlucken gebraucht. Sagen wir…wenige Monate…
Lieben Gruß
Mia
Sabina Vogt meint
Liebste Mia,
dass du so stark bist und offen damit umgehen möchtest, finde ich wirklich bewundernswert.
Ich denke es ist schon eine ziemliche Umstellung, wenn man mit solch einer Krankheit NICHT aufwächst.
Aber wirklich … in den Worten spürt man deine Stärke und so wünsche ich mir für dich einfach,dass du sie nicht verlierst.
miss biggy meint
Hey Mia,
ich wünsch dir von Herzen, dass man deine Schmerzen lindern kann.
Und ich finds super, dass du offen mit deinem Thema umgehst.
Ich denke sowas ist immer der Schlüssel zu dem, dass auch das Umfeld völlig normal mit einem selbst,
mit der Krankheit oder dem Handycap umgehen können und es so gar kein wirkliches Handycap mehr ist!
(ohne die Gewichtigkeit schmälern zu wollen)
Fühl dich geherzt Süße! Super Posting mit wiedermal wunderschönen Bildern von dir! (nebenbei angemerkt)
Lourdes Gallardo meint
Liebe Mia, ich wünsche mir für dich, dass deine Schmerzen bald verschwinden… du bist eine fröhliche Fashion verrückte sehr hübsche Frau!
Anonym meint
Ich finds super mutig und stark von dir, das zu posten und wünsche dir wirklich nur das beste.
Das die Kasse nicht zahlt finde ich mehr als schlimm und erschreckend. Bist du gegen die mal vorgegangen? Ich bin momentan auch im Kampf mit denen wegen Verweigerung notwendiger Leistungen und werde wirklich jeden Weg gehen der nötig ist, damit die zahlen.
Aber nichts desto trotz, wünsche ich dir ganz viel Kraft und Stärke…behalte deine positive Ausstrahlung 🙂
Caterina meint
Hallo Mia,
ich bewundere dich für deinen Mut, hier so offen von deiner Krankheit zu berichten!
Ich finde es nicht schlimm, dass du eine Gehhilfe brauchst (nicht falsch verstehen). Was ich schlimm finde ist, dass du Schmerzen hast und die Krankenkassen nichts zahlen wollen, das kann doch nicht sein!!
Ich wünsch dir ganz viel Kraft und wenn man dir irgendwie helfen kann (Unterschriftenaktion für die Krankenkasse, so dumm es klingt, oder irgendwas anderes…), poste es bitte!
Viele Grüße!
Mia meint
Ja! Mein Anwalt hat das jetzt für mich in die Hand genommen! Es wird wohl auf eine Gerichtsverhandlung hinauslaufen.
Vielen Dank! 😉
Mia meint
Ich werde nichts unversucht lassen 🙂
Danke!! 🙂
Octobergirl meint
Ich bewundere dich so.
Und ich finde es gut und wichtig,das du darüber schreibst.Jeder hat eine Geschichte hinter seiner hübschen Fassade und du auch.Und gerade bei solchen Menschen lohnt sich da dahinter gucken.
Und ich finde es scheiße wie Krankenkassen Menschen immer wieder so behandeln und teilweise diskriminieren.Als wenn man sich solche Krankheiten ausgesucht hätte.Sie sollen helfen und irgendwie hat man oft das Gefühl,sie tun genau das Gegenteil.
Ich bin mir sicher,das du das auch meisterst.
Du musst,smile!
GlamourGirl80 meint
Dass die Dystonie Dein Leben grundlegend verändert, das glaube ich aufs Wort und es tut mir unglaublich leid, dass sie nun ein Teil Deines Lebens ist.
Natürlich hoffe ich, dass die Gesundheitspolitik sich positiv wandelt (woran ich leider stark zweifle) und die Kasse die Behandlung doch irgendwann übernimmt…aber ganz generell wünsche ich Dir einfach, dass es für Dich eine schmerzfreie Zukunft gibt.
Für mich bist und bleibst Du die wunderschöne Mia, die mir unglaublich sympathisch ist und deren Stil ich total bewundere! 🙂
Lomalicious meint
Liebe Mia,
ich komme leider erst heute wieder zu meiner Blogrunde und lese gerade Deinen Post! Ich finde es bewundernswert, wieviel Lebensfreude Du ausstrahlst, obwohl Du jeden Tag mit Schmerzen zu kämpfen hast (du bist echt ne Powerfrau!!!) und ich danke Dir für das Vertrauen, dass Du uns mit diesem Post geschenkt hast!
Alles Liebe für Dich!!!
Loma x
Anonym meint
Liebe Mia,
du bist so eine fröhliche, wunderschöne junge Frau und ich lese deinen Blog sehr gerne. Das du Schmerzen hast und eine bislang recht unbekannte Krankheit, das tut mir sehr leid und ich wünsche dir viel Kraft und das bald eine Therapie gefunden wird, die dir helfen kann.
Leute, die alles auf Übergewicht schieben, finde ich zum ko****.
Herzliche Grüße
von Angelika
Theodora Flipper meint
Liebe Mia,
gar nicht schön so etwas zu lesen. Hab davon noch nie gehört und es tut mir sehr leid für dich!
Finde es toll, dass du so offen damit umgehst und dein strahlendes schönes Lächeln nicht verlierst! Du bist so eine wunderschöne Frau!!!
Ich wünsch dir alles Gute und Liebe…
Herzliche Grüße
Kerstin meint
Zu Deinen abschließnende Worten möchte ich noch ergänzen, daß ich Dich für eine HÜBSCHE fröhliche Fashion verrückte dicke Frau halte 😀
Pax meint
Hallo Mia,
Ich kann mich den anderen nur anschließen: Es ist mutig offen über eine Erkrankung zu sprechen. Es nimmt einem den Druck ständig Ausreden zu erfinden. Und es befreit einen. Außerdem kommt man oft dadurch ins Gespräch und lernt Menschen kennen die ein ähnliches Schicksal haben. Ich kann Dich und Deinen Post gut verstehen. Auch über mir schwebt ständig ein Schatten der sich Multiple Sklerose nennt und mir bereits zweimal meine rechte Körperhälfte lahm gelegt hat. Darum bin ich dankbar für jeden schönen Tag. Ich wünsche Dir alles Gute und ich hoffe das sich bald ein Behandlungsweg eröffnet. Trotz der schweren Krankheit bist Du ein Vorbild an Lebensfreude!
Mia meint
Hallo Pax,
danke für deinen Zuspruch! Ich danke dir auch für das teilen deiner Krankheit.Ich finde es schön das du jeden Tag, genießt und hoffe das es immer so bleiben wird!!
Liebe Grüße
Mia
Anonym meint
Bin zum ersten Mal auf deinem Blog!Ich wünsche dir ganz viel Kraft und weiterhin soviel Mut!
Malene meint
Dear Mia
I tried my best to translate and understand this blog. I'm sorry to read this and also quite surprised – for several years now I've been feeling pain in my feet when walking fast and especially running. It hurts so much. I tried to talk to my doctor about it, all they had to say was that my feet were too flat (you know… a foot is supposed to go up in an arch) and that I was too heavy. Well… not really helpful after all.
I hope you'll feel better – and thank you for this post! I will try to read more about this subject.
Do you know if there's anything you can do to make it better, or?
Lots of love.
xx Malene
Malene meint
As I said in the comment before: I tried to understand your post as good as I could.
I tried to read a bit about this illness and I'm pretty sure I'm not experiencing the same thing as you. I can however relate to feeling pain when trying to walk and run and move.
I'm sending you warm thoughts.
xx
Mia meint
Hi Malene,
I am sorry that did´nt translate the post. But I was not able to find the right words in german, even in english.
I visited a lot of docotors, that tell me that I have to loose weight. That I have legament rupture, and that my feed can´t hold my weight.
But my feet startet to claw, and I get seizures that I was not able to creeping my feet.
By acciedent I was in a neurological Hospital, the docotor saw my feet clawing, so after al long of tests, they refer me to a specialist.
I have a rare disease that called ankle dystonia. The only helptful orphan drug, ist a Injection with Botox ( I don´t know if the name is the same in english), but the health insurance company refuse this. It is to expensive!
Now, its going to start a court case.
Its a long story, and really dissaponited!
Maybe you try to go directly to an specialist, because the doctors dont know every possibilty of diseases.
Get well soon!
Mia
Malene meint
I can understand – I'm not sure I would be able to write things like this in English either. It's very personal and hard to explain, and I understand most German, so it's fine. I just wanted to make sure to tell you, that maybe I didn't understand it all. Thank you for explaining it for me.
I hope the court case will end out good – but it's so sad that you have to go through a thing like that. Must be exhausting on top on everything else! I really hope you can get the help you need.
kinderleicht meint
OMG Mia, das tut mir so Leid. Ich habe diesen post völlig übersehen und kam erst durch deinen neuesten hierhin. Sorry, ich gucke meistens nur die Bilder und lese kaum, was noch dabei steht. Jetzt fühle ich mich wirklich mies.
Das tut mir so Leid für dich, und ich kann mir vorstellen, bzw. weiß selbst wie ätzend es ist, wenn immer alles aufs Gewicht geschoben wird!
Ich hoffe, dass sich bald etwas tut und du deine gewünschte Behandlung bekommst und so Linderung erfährst.
Jedenfalls: ich wünsche dir alles erdenklich Gute und hoffe, dass du es in den Griff bekommst. 27 ist ja kein Alter.
Saboura meint
Meine liebste Mia,
ich finde deinen Post so toll und mutig. Ich weiß, wie schwierig es mit einer "einschränkenden" Krankheit ist erlebe ich jeden Tag aufs Neue durch meine Mutter und Schwester…beide sind an MS (Multipler Sklerose) erkrankt. Durch diese Krankheit hat man auch oft Fehlleitungen durch die Nervenimpulse, die einfach falsch gesetzt werden. Gehhilfen sind da auch oft mit von der Partie.
Es ist natürlich nicht schön zu hören, dass du auch oft auf solche angewiesen bist. ABER ich muss Dir ehrlich sagen, du strahlst soviel Tolles aus, dass ich mir oft denke:"Ach, die Mia als Freundin wäre sicher toll!" 🙂
Ich finde Dich toll und ich wünsche Dir alles erdenklich Gute, dass die Krankheit nicht dein Leben bestimmt, aber ich denke, dass du das gut im Griff hast! 🙂
Anonym meint
Hi Mia, ich bin zufällig auf diesen blog gestoßen und finde es toll von dir das du es öfffentlich machst!!
Ich habe auch probleme mit meinem fuss, kann seit januar 2013 kaum ohne schmerzen laufen, es hat sich zwar rausgestellt das es ein Fersensporn war und das zusätzlich die muskulatur nicht richtig funktioniert aber es ist seither nicht viel besser geworden. Was mir etwas geholfen hat waren einlagen für die schuhe mit einer "aussparung" an der ferse. Aber wie gesagt, ich habe trotzdem noch tage an den ich nur weine. Früher ging alles so problemlos, treppen steigen, laufen, springen etc. und jetzt lauf ich langsamer als eine alte dame mit krügstock, ehrlich, das soll kein witz sein.
Was ich dir damit sagen will, ist, das ich es nachvollziehen kann… gib NIE auf, fight for your right und alles wird gut!! Ich wünsch dir alles alles gute!!!
Mia meint
Es tut mir leid für dich. Ja wir können uns die Klinke in die Hand reichen. Erst dann wird einem bewusst was das laufen doch für ein schönes Gefühl ist. Dir auch alles. alles Gute!
VannyFashion meint
Hallo liebe Mia,
Das sind starke Worte für eine starke Frau, ich denke du bist eine starke Frau. Du stehst mitten im Leben und hast noch reichlich vor dir. Du verdienst meinen Respekt, denn es fällt nicht leicht über so etwas zu reden, (kann ich mir jedenfalls durchaus vorstellen ) & grade weil du es tust und trz , so hoffe ich doch, Spaß am Leben und Spaß an den Dingen hast die du tust finde ich bist du so eben ein Stück'chen mehr zu meinem Vorbild geworden.
Liebe und herzlichste Grüße Vanny.
maitestar meint
Sag einfach Alhamdulilah Mia. Allah ist groß. Er wird seine Gründe haben incha'Allah. Wer weiß wovor er dich durch die Diagnose bewahrt hat. L'hamdlilah
Ich persönlich wünsche dir alles Glück der Welt und natürlich von Herzen gute Besserung. ……<3
Anonym meint
Hallo Liebes,
das ist toll, dass du so mutig bist und drüber schreibst! Das zeigt wieder einmal wie stark Du bist. ��
es gibt eine Firma die Nahrungsergänzungsmittel für bestimmte Anwendungsgebiete herstellt. Positive Erfahrung habe ich mit einigen Produkten schon gemacht. Vllt hat die Firma ein Produkt was da helfen könnte oder was Stoffe beinhaltet die zu empfehlen sind bei deiner Krankheit? Die Firma heißt orthomol. Ruf doch mal da an und frag mal nach. Einige aus meiner Familie nehmen diese Produkte und sind begeistert.
Das wäre ein Tipp für dich der mir eingefallen ist. Never give up, es wird schon!
LG
Susi